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全人照护模式——如何发挥失智症照顾者的重要作用?

 

日期:2016-07-06

 

来源:ICAIA研究中心

 

2016年4月,世界著名医学学术期刊《柳叶刀神经学》(The Lancet Neurology)刊登了由该刊神经学委员会推出的阿尔兹海默症及其他失智症的研究报告,对照顾者在失智症病程中所起到的重要作用给予了明确的肯定,这意味着照顾者的重要性已被无数的科学研究所证明,得到了世界级权威科学的认可。

 

失智症

 

失智症是一组以记忆力损失和认知损伤为特征的神经功能失常,有多种类型,最常见的类型是阿尔兹海默症,占50%-70%。失智症伴随的进行性失能累积和多种认知能力退化严重干扰日常功能,包括社交和专业能力,给病人的个人和家庭带来极大的负担。

 

 

 

为什么说照顾者很重要?

 

这篇由30多位世界著名专家学者共同撰写的报告汇集了近年来最权威最具有说服力的数据和成果,将照顾者作为一个专门的章节加以阐,对照顾者在整个疾病过程中起到的重要作用给予了明确的肯定。这对于失智症领域的发展是具有标志性意义的,相信未来会有更多的机构认识到照顾者的重要性。

 

照顾者对于病人的认知损害报告客观的神经心理评估比病人主诉更好地反映他们真正的认知状况。此外,有前症状或前临床阿尔兹海默症并且被照顾者发现认知问题的人发展成为认知症的人数是照顾者没有发现问题人数的两倍多(相对危险度2.2,99%,置信区间1.2-3.9,p<0.001),这表明照顾者可以准确判别出显著的意识功能损失。

 

 

 

比起问诊总结出的信息,照顾者大多能提供一个更准确的长期病史和更准确的日常功能信息重要的是,当病人没有充分能力自己提供知情同意时,照顾者们经常能提供治疗或试验代理授权。照顾者可以帮忙确认服从医嘱,管理结果和报告不良反应。照护者也能通过认知模拟技术、认知症行为管理和心理症状管理成为治疗团队的重要一员。

 

报告中也提出照顾者经常经历大量主客观负荷,有着高度压力和情绪问题,并且他们患酒精相关问题和医疗并发症的风险在增加。几个小型照顾者群组认知行为治疗随机临床试验和教育项目包括技能训练显示出照顾者的心理健康和应对技巧显著增强。

 

 

 

中国的情况如何?

 

然而,目前我们对于照顾者的重视程度却远远不够,不仅缺少经专业培训的照顾人员,更缺少对于照顾者的关怀与支持机制。

 

目前中国的失智症发病率约为 5%,多发于 65 岁以上人群,2014年全国患病人数约为 600 万人,并以每年三四十万人的数量增长。但是专业的照护机构却非常缺乏,患者家庭大多采取居家护理方式,不少家属提前退休或者辞职来照料这些患者。

 

许多患者在生活上难以自理,并且常伴随精神行为症状,给家庭照护者造成很大的负担。据台湾某机构的调查发现,失智症的照顾者8成是女性,其中有20%照顾者2年后罹患抑郁症,87%患慢性精神衰弱,照顾者平均每天照护的时间达13.55小时,连续睡眠时间不到4小时。

 

无论是家庭还是养老院照护,目前大多还停留在日常生活方面的护理。而对于认知功能障碍的护理、认知康复训练以及如何预防应对伴随性的精神行为症状等方面,都缺乏专业性的培训指导。

 

即便在社会支持系统较完善的北上广深等地区,除了永泰红磡集团的乐尔之家、北京英智康复集团、长城物业3H颐养康复中心等近年发展起来的拥有专业失智症照护能力的服务机构以外,大多数康复机构也只提供肢体性残障的训练,缺乏针对大脑认知的专业训练。在患病率更高的农村地区,这种针对性康复训练几乎是空白。

 

 

 

未来:全人照护模式、多学科交叉

 

全人照顾模式是近年来国际上逐渐流行并获得广泛应用的一种新型照顾模式,以“了解病人的痛苦、尊重病人的自主、提高病人的安全”为宗旨,对患者从身体、心理、社会及灵性方面给予全面的关注和专业的照护。这对于失智症这类涉及多方面障碍的疾病来说是非常适合的照护模式。针对失智症长者的情感和行为,全人照护可以从以下几个方面进行:

  • 身体状况

  • 精神及心理状况

  • 认知功能

  • 环境及社交

  • 性格和过往经历

全人的照顾模式要求不同专业的服务人员全面地了解每位老人独特的性格、个人历史、身体、认知、社交、心理及灵性方面的状况,了解禁忌、尊重隐私,将老人的情况从一个整体的角度去看待,而非“各自为政”。

 

这就要求服务机构能够做到跨专业的合作,例如,医生、护士、治疗师、社工、照顾者等,组成紧密的合作团队。在这个过程中,照料者可以发挥其优势,成为团队中重要的一员,为不同专业的人士提供直接资料,同时将各专业的照顾意见整合执行、观察效果。通过这样的多学科交叉合作,以病人为中心,以照顾者为纽带,各专业间进行紧密的沟通与合作,利用完善的运营设计和专业的管理模式,让不同的专业既能够充分发挥各自的优势,提供高质量的服务,又可以相互配合、相互补充,给予协同的、以人为中心的整体服务

 

养老服务不仅是情怀,更是科学。不仅需要一颗为老服务的爱心,更要有科学的理论方法支持。养老从业者也需要不断学习,吸纳新知识与新理念,结合自身的实际情况,寻找适合的方式,为老人提供更优质的服务,带动行业水平的提升。